Zagrali dla Basi [dużo zdjęć]

Basia Topolewska ma dwa lata, za sobą dwie operacje i pięć złamań. Wymaga dalszego leczenia, rehabilitacji i nieustannej obserwacji. Ta mała istota wycierpiał już wiele, zamartwia się o nią cała rodzina.

Basia urodziła się 2 listopada 2017 roku przez cesarskie cięcie. Tę radosną chwilę zmąciła rodzicom hiobowa wieść, okazało się, że dziecko cierpi na wrodzoną łamliwość kości, ciężką i nieuleczalną chorobę o podłożu genetycznym. Już w pierwszym dniu życia dziewczynki doszło do złamania obu kości udowych podczas rutynowych badań. Od tego czasu trwa walka lekarzy, rodziców i dziadków o zdrowie małej.

– Basia ma za sobą operacje umieszczenia w jej kościach udowych dwóch teleskopowych prętów, które mają za zadanie zapobiec deformacji tychże kości i je ustabilizować. Za kilka lat trzeba będzie je wymienić. Operacje były przeprowadzane w Poznaniu, pod koniec listopada jedziemy tam na kontrolę. Co cztery miesiące udajemy się na niemal tydzień do Łodzi, gdzie dziecko ma wlewy z pamifosu, który zwiększa uwapnienie kości. Raz w miesiącu jesteśmy z kolei w Warszawie na rehabilitacji, którą finansujemy we własnym zakresie. Bliżej nie udało się nikogo znaleźć, kto podjąłby się ćwiczeń z Basią. Nagrywamy to co robi rehabilitant, potem powtarzamy te czynności w domu.

– Na razie nie wiemy jakie są rokowania, nie mamy jeszcze pełnej diagnostyki. Czekamy na wyniki badań genetycznych. Mają pomóc określić typ choroby. Lekarze z Łodzi podejrzewają trzeci, tylko 10% dzieci z tą odmianą chodzi. Z kolei medycy z Poznania uważają, że jest to jej łagodniejszy wariant.

– Dzięki obu babciom i dziadkowi, którzy bardzo pomagają mnie i mężowi w opiece nad Basią, możemy pracować. Koszty wyjazdów i rehabilitacji pochłaniają sporą część naszego budżetu. Nie mamy normalnych urlopów, wykorzystujemy je na podróże z córką do szpitali i na terapię. Do tego dochodzi lęk o dziecko, w każdej chwili może zdarzyć się kolejne złamanie, nawet samoistne we śnie – wyjaśniła sytuację Ewa Topolewska, mama Basi.

W sobotę 16 listopada w Rypińskim Centrum Sportu został rozegrany charytatywny turniej halowy piłki nożnej połączony ze zbiórką pieniędzy do puszek dla małej Baśki. Wzięło w nim udział 10 drużyn. Zwyciężyła Mito Spedycja z Rypina, drugi był Oldboys Team z Torunia, trzecie miejsce przypadło w udziale drużynie połączonych sił miasta i starostwa z Rypina. Najlepszym zawodnikiem okazał się Sylwester Ziontkowski z Mito Spedycji, najlepszym strzelcem Marek Adamowski z tego samego zespołu, najlepszym bramkarzem Bogdan Andrzejewski z Torunia.

Każdy, kto przyszedł kibicować piłkarzom i wrzucił dowolną kwotę do puszki, mógł się poczęstować wypiekami pań z KGW z Borzymina. Przewodniczącą koła jest babcią Basi.

– Inicjatywa wyszła od koleżanek, jestem im za to bardzo wdzięczna. Wczoraj piekłyśmy ciasta, dzisiaj od 5.00 rano smażyłyśmy pączki. Wiadomość o chorobie Basi była szokująca dla całej rodziny. Przepracowałam jako położna 40 lat i tylko raz w trakcie mojego dyżuru urodziło się dziecko z wrodzoną łamliwością kości. Była nim była moja wnuczka. Trzeba na nią bardzo uważać, żeby nie zrobiła sobie krzywdy, a jest żywym dzieckiem – opowiadała nam podczas turnieju Jolanta Wierzchowska, Basi babcia.

Wrodzona łamliwość kości jest uwarunkowaną genetycznie chorobą tkanki łącznej, spowodowaną zaburzeniami w budowie kolagenu. Objawia się zwiększoną kruchością i łamliwością kości. Istnieje wiele jej typów, różniących się między sobą nasileniem objawów, przebiegiem i rokowaniem. Mniej więcej jedno na 20 tys. dzieci rodzi się z tą przypadłością. Jak dotąd nie ma możliwości leczenia przyczynowego ani całkowitego wyleczenia choroby. Dostępna terapia ma na celu zmniejszenie liczby złamań, zapobieganie zniekształceniom kości długich, zapobieganie deformacji kręgosłupa, zminimalizowanie bólu i utrzymanie sprawności motorycznej.

Tekst i fot. (jd)