Idą po lek ratujący życie Zosi [zdjęcia]

Zosia Szcześniewska z Wałdowa w województwie kujawsko-pomorskim ma zaledwie 18 miesięcy i czeka na ratunek. Wyruszyli po niego jej tata, dziadek i przyjaciel rodziny. Cel – zebrać pieniądze na zastrzyk, który wyleczy dziewczynkę ze strasznej choroby. Jeśli im się to nie uda, Zosia umrze.

SMA typu pierwszego jest najcięższą postacią choroby genetycznej polegającej na zaniku mięśni. Dziecko nigdy samodzielnie nie usiądzie. Większość maluchów nie dożyje dwóch lat. Jeszcze niedawno rdzeniowy zanik mięśni, bo tak brzmi po polsku pełna nazwa SMA, był nieuleczalny. Kilka lat temu pojawił się cudowny lek, który jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki zmienia śmiertelnie chore dziecko w zdrowe. Po podaniu Zolgensmy w ciągu maksymalnie 10 godzin choroba znika. Lek powoduje wymianę nieprawidłowego genu na zdrowy. Zolgensma kosztuje dla indywidualnego odbiorcy około 9,5 mln. złotych.

– Jesteśmy rodzicami, których spotkała najgorsza tragedia – śmiertelna choroba własnego dziecka. Błagamy wszystkich o pomoc, o mobilizację dla naszej córeczki! Nie poddamy się tak łatwo! Zosia jest dla nas wszystkim. Jest dla nas cudem i światłem, które rozjaśnia najciemniejszy mrok. Prosimy o ratunek – napisali rodzice dziewczynki na stronie https://www.siepomaga.pl/dla-zosi, gdzie trwa zbiórka pieniędzy na jej leczenie.

– Wyruszyłem w Polskę, aby błagać ludzi o pomoc w zebraniu środków na najdroższy lek świata. To nasza ostatnia szansa na ratunek. Idę 1300 kilometrów pieszo, z Zakopanego na Hel. Zostawiłem cię, Zosiu, bo idę po twoje zdrowie. Kiedyś mi to wybaczysz, kiedyś zrozumiesz, że tata nie mógł czekać z założonymi rękami, że nie było go przy tobie – dodał Tomasz Szcześniewski.

Pan Tomek, Jacek Szcześniewski – dziadek Zosi i przyjaciel rodziny Karol Zdrojewski wyruszyli piechotą 19 sierpnia z Zakopanego. Wieczorem 21 września dwóch wędrowców dotarło do Rypina. Tomasz Szcześniewski na chwilę odłączył od wyprawy z powodu ważnego spotkania w sprawie swojej córki.

Czwartek 22 września panowie Jacek i Karol zaczęli dzień od spotkania z burmistrzem Pawłem Grzybowskim, a potem pojawili się w Rypińskim Centrum Sportu, gdzie czekali na nich uczniowie, nauczyciele, dyrektor Zespołu Szkół nr 2 im. Unii Europejskiej i osoby wspierające akcję. Uczniowie przekazali zebrane do puszek datki obu panom, a dyrektor Henryk Jan Kiełkowski zaprosił ich na obiad.

– Jestem szczęśliwy, że tak wiele osób podjęło trud organizacji zbiórki na ten szczytny cel Niezależnie od tego czy pomagamy małej Zosi czy organizujemy Szlachetną Paczkę albo zbiórkę na Wielką Orkiestrę Świątecznej Pomocy zawsze wasza społeczność włącza się w te akcje i za to wam bardzo dziękuję. Świadczy to o tym, że że jesteście obdarzeni ogromną empatią której czasami we współczesnym świecie brakuje – zwrócił się do młodzieży zgromadzonej w sali wicestarosta Piotr Czarnecki.

Kolejny przystankiem na drodze piechurów było Ostrowite w gminie Brzuze. Czekali na nich uczniowie i kadra pedagogiczna. Wędrowcy dotarli do Szkoły Podstawowej im. Tadeusza Kościuszki w towarzystwie żołnierzy wojsk obrony terytorialnej i wójta Jana Koprowskiego. Zostali powitani brawami i okrzykami dzieci, które powiedziały nam, że akcję wspierają i życzą Zosi jak najszybszego powrotu do zdrowia.

– Oprócz pieniędzy zbieranych do puszek rada rodziców zaproponowała organizację loterii fantowej, która odbędzie się 3 października – powiedziała nam Anna Sarnowska, dyrektorka szkoły.

Mimo, że Brzuze nie leżało na trasie marszu, wójt Jan Koprowski zaprosił wędrowców do swojego urzędu. Gdy panowie Jacek i Karol weszli do małej salki konferencyjnej, zaniemówili, bo takiej niespodzianki się nie spodziewali. Na stole stał tort ozdobiony napisem: „Pieszo po zdrowie dla naszej Zosieńki”. W oczach dziadka dziewczynki pojawiły się łzy. To była wzruszająca chwila dla wszystkich obecnych. Po pokrojeniu i spałaszowaniu przysmaku wójt i radni wręczyli piechurom zebrane pieniądze i kilka przedmiotów na licytację. Po powrocie do Ostrowitego pielgrzymi wyruszyli w dalszą drogę odprowadzeni przez wójta Jana Koprowskiego, radnych: Jana Cieszyńskiego, Pawła Kusińskiego, Błażeja Makucha, Mirosława Ozimkowskiego oraz sołtysa Zenona Cieszyńskiego i terytorialsów.

– Pieszo po zdrowie od Zakopanego aż po Hel nie jest zwykłą akcją promocyjną. Ojciec dziecka, jeden z dziadków i przyjaciel rodziny podjęli walkę o uratowanie życia kilkunastomiesięcznej Zosi. Marsz ma na celu nie tylko zbiórkę środków na niezbędny lek, ale także ma zwrócić uwagę na problem pominięcia w programie lekowym grupy dzieci chorych na SMA. W związku z tym, że część trasy od Zakopanego na Hel przebiegała przez teren naszej gminy, wszyscy mieliśmy możliwość uczestniczenia w tym niezwykłym wydarzeniu. Nie mogliśmy nie skorzystać z okazji, by przywitać i wyrazić szacunek uczestnikom marszu, zorganizować poczęstunek, spotkania i pomoc, nawet przejść z nimi odcinek trasy. Dziękuję wszystkim osobom, które przyłączyły się do wsparcia Zosi – powiedział nam wójt Koprowski.

Od 1 września tego roku Polska dołączyła jako ostatnia w Unii Europejskiej do finansowania leczenia dzieci chorych na SMA typu pierwszego. Tylko, że wsparciem objęto niemowlęta poniżej szóstego miesiąca życia. Pozostało 28 maluchów bez pomocy.

– Wszystkie te dzieci mają pozakładane konta, gdzie zbierane są pieniądze i dzisiaj jednym ruchem można byłoby tę sprawę załatwić. Potrzeba na to 155 milionów złotych. Mało tego, kiedy rodzice kupują sami lek, kosztuje on około 9,5 miliona, kiedy kupuje je Ministerstwo Zdrowia, kosztuje mniej niż 6 milionów. Wszystkie te dane opieram na rozmowie z Tomkiem, tatą Zosi, który objeżdżając Polskę na rowerze, a teraz idąc od Zakopanego aż po Hel, zbiera pieniądze, informuje o problemie, wspiera bardzo mocno tych rodziców, którzy zostali pozostawieni sami sobie. Dlatego jednym ruchem, płacąc tylko cześć pieniędzy, które w sposób skandaliczny zostały wydane na respiratory od handlarza bronią, ministerstwo mogłoby podjąć sprawiedliwą i bardzo etyczną decyzję wspomagającą rodziców dzieci chorych na SMA – napisał Jurek Owsiak, szef Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. WOŚP z powodów prawnych nie może obecnie przekazać środków na leczenie Zosi i pozostałych dzieci.

Każdy, kto chce pomóc dziewczynce może to zrobić wpłacając datek przez stronę: https://www.siepomaga.pl/dla-zosi.

Tekst i fot. (jd)