Boją się każdego kolejnego dnia…

„Boimy się każdego kolejnego dnia. Choroba powoli zabiera sprawność mojej malutkiej córeczce, całą naszą rodzinę paraliżuje strach przed każdą nową infekcją” – napisała Zuzanna, mama dwuletniej Kamili Gil cierpiącej na SMA, czyli chorobę genetyczną powodującą zanik mięśni.

Ratunkiem dla dziecka dotkniętego taką przypadłością jest Zolgensma, lek kosztujący ponad 9 mln. zł. W Polsce od niecałego roku specyfik jest refundowany, ale z wieloma ograniczeniami. Dostać go mogą maluchy do 6. miesiąca życia, bo wówczas jest najbardziej skuteczny. A co ze starszymi dziećmi? O nie muszą już martwić się rodzice, gdyż efekty po podaniu Zolgensmy nie są już tak spektakularne, mimo tego, że preparat zazwyczaj zatrzymuje postęp choroby. W połączeniu z rehabilitacją szczęśliwi opiekunowie obserwują cofanie się niepełnosprawności, więc niż dziwnego, że robią wszystko, by zdobyć środki na ten lek.

Rok temu przez Rypin i gminę Brzuze szło trzech mężczyzn, zbierając pieniądze na leczenie małej Zosi, również dotkniętej SMA. Mieszkańcy włączyli się aktywnie w pomoc w zdobyciu środków na lek dla dziewczynki. Obecnie Zosia jest już po podaniu preparatu, przechodzi rehabilitację i z dnia na dzień ma się coraz lepiej.

Obecnie pomoc jest potrzebna Kamili, która jest za „stara”, by dostać bezpłatnie Zolgensmę.

– Kamila i jej braciszek Sebastian urodzili się 1 października 2020 roku. Poród był przedwczesny, dzieci malutkie, ale od początku widzieliśmy w ich oczach ogromną radość i chęć życia. Lekarze zaopiekowali się nim bardzo dobrze i nic nie wskazywało na to, że na jedno z nich spadnie śmiertelny wyrok. Zauważyliśmy, że bliźniaki nie rozwijają się tak samo. Coś nie pozwalało nam zwlekać, bo Kamila w około 15. miesiącu życia była dużo słabsza od brata, a wzmacnianie i rehabilitacja nie przynosiły oczekiwanych efektów. Przestała stawać przy meblach, a jej nóżki z dnia na dzień były bardziej wiotkie. „Ma jeszcze czas”, „Niczym się nie martwcie”, “Taki jej urok” – te zdania słyszeliśmy na każdym kroku, jednak rodzicielska intuicja mówiła nam, że to nie jest nic dobrego, że musimy jak najszybciej szukać pomocy. Na oddziale neurologicznym potwierdziły się informacje o bardzo słabych mięśniach nóg, pojawiły się także drżenia palców rąk. Lekarze pobrali krew w kierunku SMA. Wynik był pozytywny. Dzieci z SMA bez leczenia po prostu umierają. Stan Kamilki jest coraz gorszy. Nie chodzi, traci równowagę, jej postawa jest coraz mniej stabilna. Jest dużo bardziej skłonna do infekcji niż jej brat. SMA nie zaatakowało układu oddechowego, jeszcze. To przeraża najbardziej – opisuje historię córki mama Kamili.

W organizację zbiórki ma leczenie dziecka włączyli się strażacy z Ostrowitego i Żałego. Nagłaśniają imprezy, z których dochód ma pójść na leczenie dziewczynki. Najbliższa ma się odbyć w niedzielę 23 lipca o 16.00 w Zbójnie. Przez dwie godziny instruktor Tomasz Dykowski będzie prowadził zajęcia z zumby. Obiecuje super zabawę i intensywne spalanie kalorii tylko za 30 złotych.

Pieniądze są również zbierane w kościołach. Druhowie z Żałego poinformowali, że wespół ze strażakami z Ostrowitego zebrali w parafiach gminy Brzuze 8 776 złotych. Każdy, kto chciałby wesprzeć rodziców Kamilki w ich trudnej misji jak najszybszego zebrania potrzebnej kwoty może to zrobić pod adresem: https://www.siepomaga.pl/kamila-sma.

(jd), fot. OSP Żałe