Mama malutkiej Mai błaga o pomoc

17 sierpnia tego roku w szpitalu w Golubiu-Dobrzyniu przyszła na świat Maja Skrzyniecka. Od razu przeprowadzono u dziecka podstawowe badania, w tym przesiewowe pod kątem rdzeniowego zaniku mięśni (SMA)...

Po dwóch tygodniach przyszedł wynik, najgorszy jaki mogą usłyszeć rodzice. Diagnoza nie pozostawiała wątpliwości, dziewczynka cierpi na SMA typu 1, czyli na najcięższą postać tej choroby. Gdy jej mama Joanna się o tym dowiedziała, straciła przytomność.

– Lekarze nie ukrywali, z czym wiążę się ta choroba. U Majeczki będą zanikały mięśnie, zarówno te odpowiadające za poruszanie się jak i te, dzięki którym dziecko je i oddycha. Umieranie mięśni postępuje. Dzieci z tą chorobą bardzo wcześnie trafiają pod respirator. Wcześniej o SMA słyszałam tylko w telewizji albo czytałam w internecie – mówi pani Joanna.

Maja natychmiast zaczęła przyjmować refundowany lek, który pomaga w walce z chorobą. Spowalnia jej postęp, ale niestety nie zatrzymuje jej całkowicie. Dziewczynka musiałaby go przyjmować przez całe życie, za każdym razem poprzez punkcję do rdzenia kręgowego. Istnieje jednak inne wyjście – terapia genowa. Polega na jednorazowym wstrzyknięciu zdrowego genu SMN1, który zastąpi ten uszkodzony, odpowiedzialny za rozwój mięśni i całkowicie zatrzyma postęp śmiertelnej choroby. Rodzina Mai natychmiast skontaktowała się z kliniką w Lublinie, jedyną w Polsce, która od tamtego roku podaje gen SMN1. Za lek trzeba zapłacić, nie jest refundowany. Kosztuje astronomiczna kwotę – ponad 9 milionów złotych!

– Czas liczymy w kilogramach. Aby terapia genowa się udała, córeczka nie może przekroczyć trzynastu kg masy ciała. Im wcześniej preparat zostanie podany, tym dla Majeczki lepiej, tym mniej neuronów obumrze. Co może powiedzieć matka, kiedy życie jej dziecka zostało wycenione na takie pieniądze? Przełykając łzy, może prosić o pomoc, o to, by ludzie o wielkich sercach zjednoczyli się, aby pomóc mi ratować Majeczkę. Jestem zrozpaczona, ale zrobię wszystko, by wyrwać ją ze szponów SMA. Błagam, pomóżcie mi w tym. Boję się, że nie zdążymy zebrać pieniędzy na czas. Boje się, w jakim stanie będzie moje dziecko i ile ta straszna choroba zdąży jej zabrać. Myśl, że obecnie nie jestem w stanie zrobić dla Mai nic więcej, paraliżuje mnie od środka. Ta kolosalna kwota śni mi się po nocach. Przez stres związany z chorobą córeczki i zbiórką tak ogromnej kwoty ujawniła się też moja dolegliwość – padaczka. To kolejne nieszczęście, które spadło na nas w ostatnim czasie – wyjaśnia zrozpaczona mama Mai.

W niedzielę 5 grudnia wśród roześmianych dzieci pakujących się na kolana Świętego Mikołaja, który odwiedził Rypiński Dom Kultury, harcerze zbierali do puszki datki na pomoc Mai. Na Facebooku, na profilu „Maja Skrzynecka – licytacje dla małej supermenki” można wziąć udział w aukcjach, kupując lub oferując przedmioty, wypieki, usługi. W portalu siepomaga.pl trwa zbiórka na leczenie dziewczynki. Wystarczy wpisać w wyszukiwarkę w tym portalu „Maja Skrzyniecka” i wpłacić chociażby małą kwotę. Pomnożona przez setki czy tysiące pomoże pani Joannie uratować jej córeczkę.

Mieszkańcy Rypina zawsze stawali na wysokości zadania i wspierali chore dzieci. Nie mamy wątpliwości, że tym razem będzie tak samo. Pani Joanna jest samotną matką, oprócz Mai wychowuje jej starszą siostrę. Sprawmy, by mogła z uśmiechem patrzeć jak dziewczynka się rozwija, a nie płakać widząc, jak jej dziecko powoli umiera. Ratunkiem jest jeden zastrzyk, najdroższy na świecie lek.

(jd), fot. nadesłane